Forum des perles

Ephemer · >26-03-2008 20:07:58

Puet-être devrait-tu te renseigner auprès du milieu médical que tu cotôie pour savoir s'il n'existerais pas des associations de parents qui pourrait t'aider, t'appoorter un soutient, des conseils ? Au moins tu (vous) ne seriez plus seule fàce à ce problème.

Courage ! wink

Annonces · 26-03-2008 20:07:58

laren · >26-03-2008 20:15:17

pas facile ta situation je connais bien l'autisme mon amie s'occupe de son neveu autiste qui n'a plus ses parents , c'est pas facile tous les jours il a 10 maintenant mais à force de patience et surtourt d'amour on arrive à tout , il ne parlait pas ne marchait pas , maintenant il marche correctement et parle correctement, mon amie ne sais jamais vraiment occupée de ce que disaient les médecins ils ne vivent pas avec ta fille toi oui (pardon mlf bikou ) fait ce que ton coeur te dicte , tu verras ça ira mieux , apprend aussi à rester ferme parfois parce que les autistes testent beaucup l'entourage même à cet âge !!!! je te fais de gros bisous et plein de courage bikou

MLF · >26-03-2008 20:45:19

Tu as bien fait de parler de ton PB et de nous formuler tes angoisses. Pour le moment il n'y à aucune urgence a savoir si l'état de ta fille va se déclarer vers l'autisme ou non donc essayes d'oublier tes angoisses. Il faut que tu retrouves toi ta place de maman aimante et bienfaisante. Pour cela sépares toi de ta fille régulièrement en la confiant à tes parents ou tes beaux parents ou dans une creche : comme si elle était une fille tout à fait normale et ton but est de la sociabiliser comme tout enfant de son âge . Tu lui expliques que c'est pour son bien et le tien pour apprendre à aller à l'ecole comme une grande. Et tu établis un agenda scolaire avec elle : lundi après midi chez Mamie et jeudi à la creche par exemple et vous faites toutes les deux un agenda d'activités pour son age . Je crois sincèrement que vous avez besoin toutes les deux d'apprendre à vous séparer quelques heures par semaine afin de vous retrouver avec plaisir le reste du temps. Et puis cela va lui apprendre à aller à l'école car elle va etre scolarisée le plus naturellement . Par ailleurs n'est-il pas possible de lui offrir un petit chien ou un petit chat ou un petit animal dont elle aurait la responsabilité afin de la metre dans le clan des responsables adultes et de la sortir de cette phase "bebe" .

Delphine · >26-03-2008 21:30:40

Il faut que tu tiennes le coup, et ce n'est pas facile tous les jours ! Au moment où elle réclame à manger, ne peux-tu pas essayer de lui faie changer les idées en lui proposant un nouveau jeu, un livre, ... comme le dit également si bien MLF ne peux-tu pas quelques heures par semaine utiliser la halte-garderie pour pouvoir un peu souffler de ton côté et mieux vous retrouver ensuite ?
Dans tous les cas, je vous souhaite bon courage wink

eloma · >26-03-2008 21:40:28

MLF a écrit:
Tu as bien fait de parler de ton PB et de nous formuler tes angoisses. Pour le moment il n'y à aucune urgence a savoir si l'état de ta fille va se déclarer vers l'autisme ou non donc essayes d'oublier tes angoisses. Il faut que tu retrouves toi ta place de maman aimante et bienfaisante. Pour cela sépares toi de ta fille régulièrement en la confiant à tes parents ou tes beaux parents ou dans une creche : comme si elle était une fille tout à fait normale et ton but est de la sociabiliser comme tout enfant de son âge . Tu lui expliques que c'est pour son bien et le tien pour apprendre à aller à l'ecole comme une grande. Et tu établis un agenda scolaire avec elle : lundi après midi chez Mamie et jeudi à la creche par exemple et vous faites toutes les deux un agenda d'activités pour son age . Je crois sincèrement que vous avez besoin toutes les deux d'apprendre à vous séparer quelques heures par semaine afin de vous retrouver avec plaisir le reste du temps. Et puis cela va lui apprendre à aller à l'école car elle va etre scolarisée le plus naturellement . Par ailleurs n'est-il pas possible de lui offrir un petit chien ou un petit chat ou un petit animal dont elle aurait la responsabilité afin de la metre dans le clan des responsables adultes et de la sortir de cette phase "bebe" .

merci de tous ces conseils
mais je la vois déjà pas beaucoup ma louloute !!!
je bosse toute la semaine (aide éducatrice en maternelle et primaire) à part le mercredi et elle va à la halte toute la journée.
elle va régulièrement chez tata, tonton, papi et mamies, elle est vraiment éduquée de la même façon que notre aînée (4ans et demi) mais doit quand même ressentir mes inquiétudes c'est certain.
elle a hate d'aller à l'école et est en avance pour pas mal de chose déjà... ce qui nous "perd" encore un peu plus !
ce qui est difficile c'est qu'elle n'a rien déclaré, qu'elle évolue comme toute petite fille pas malade mais que le bout de chromosome supplémentaire est bien là et que nous nous demandons dans quelle mesure il peut jouer un rôle.

eloma · >26-03-2008 21:42:51

Delphine a écrit:
Il faut que tu tiennes le coup, et ce n'est pas facile tous les jours ! Au moment où elle réclame à manger, ne peux-tu pas essayer de lui faie changer les idées en lui proposant un nouveau jeu, un livre, ... comme le dit également si bien MLF ne peux-tu pas quelques heures par semaine utiliser la halte-garderie pour pouvoir un peu souffler de ton côté et mieux vous retrouver ensuite ?
Dans tous les cas, je vous souhaite bon courage

merci
impossible de lui faire ôter de la tête qu'elle veut quelque chose à se mettre sous la dent hmm
elle pique une crise si je dis non et met beaucoup de temps à se calmer.
et en ce moment je lui non de plus en plus souvent car je ne veut ps mettre de côté mon autorité à ses yeux pour un soucis chromosomique qui si ça se trouve n'a rien à voir la dedans roll

Delphine · >26-03-2008 21:45:22

tu sais avec mes enfants c'est un non constant, car ils sont toujours en train de demander des choses qu'ils savent que l'on va dire non... ils nous testent tout le temps mais il faut résister, même si c'est très difficile car çà les aide à grandir et plus tard ils nous remercieront wink

eloma · >26-03-2008 21:47:51

Delphine a écrit:
tu sais avec mes enfants c'est un non constant, car ils sont toujours en train de demander des choses qu'ils savent que l'on va dire non... ils nous testent tout le temps mais il faut résister, même si c'est très difficile car çà les aide à grandir et plus tard ils nous remercieront

oui bien sûr, tu as raison, ce n'est pas propre à elle ces instants de provocation mais c'est vrai qu'avec l'autisme en épée d'amoclès au dessus d'elle on se pose plus de questions...

zizine · >26-03-2008 21:54:10

eloma je crois que l'essentiel est dit reprends ta place de maman je pense que c'est un tout pour elle et toi. Les enfants sont des éponges ils absorbeznt toutes nos émotions et les font ressurgir d'une manière ou d'une autre. Déjà elle est a un âge ou elle doit se construire avec le fameux non et ce n'est pas facile de plus tu dis qu'elle a certaines facilités et pour peu que sa maladie (si tant est qu'elle en soit atteinte) la ronge alors oui elle se sent différente et exprime par les pleurs ce qui la dérange et qu'elle ne peut exprimer. Alors on se ronge les sangs et ça n'arrange rien. Alors cédez ou non ce n'est pas à nous d'en juger mais surtout suit ton instinct et fait ce que dicte ton coeur. Ce sera plus ou moins long mais avec de l'amour et beaucoup de paroles on peut y arriver. j'ai eu le même souci avec mon aîné qui a des lésions frontales dans le cerveau et malgré son suivi médical l'amour et le réconfort que nous lui apportons l'aide beaucoup.
Ne baisse pas les bras et courage bikou bikou

MLF · >27-03-2008 08:48:32

La grande question que tu dois poser est : comment se comporte-t-elle avec les autres du point de vue envie de manger tout le temps ?

kikine2402 · >27-03-2008 10:26:50

Je vois en te lisant que tu te poses des questions quand au devenir de ce chromosome,
je pense que tu dois connaître le service de génétique (ils ont peutêtre une association ou des réunions de parents comme toi ? Où bien sur le net peut-être y a-t-il des réponses à tes questions car finalement je sens que tu aimerais dire "non" à ta fille mais que tu as peur par rapport à ce chromosome ?

Il faudrait donc que tu puisses être informée...

lounara · >27-03-2008 10:34:00

c'est vrai que ca ne doit pas etre facile d'elever un enfant malade et sache que tu as beaucoup de mérite !!

Mais je pense que l'age aussi y fait. Ma belle fille de 2 ans est insupportable. elle se réveille toujours en pleurant, elle veut un truc elle pleure, tu lui dit un simple non, elle crise encore !! c'est super pénible. c'est colère sur colère. on ne céde pour quasiment rien et elle s'arrete. bon, c'est pour mieux recommencer, en plus , elle fait pas mal de bétises.... Bref, c'est le reve !!! hmm

eloma · >27-03-2008 12:39:05

MLF a écrit:
La grande question que tu dois poser est : comment se comporte-t-elle avec les autres du point de vue envie de manger tout le temps ?

beh justement !!! à la crèche elle ne réclame pas et avec son papa elle le fait mais ne pique pas de crise aussi forte quand il dit non.
j'en conclue donc qu'elle sais pertinement ce que ça me fait et qu'elle en joue !!!
je sais bien ça mais ce qui me gêne ds cette histoire c'est que je sais que les fringales sont un desd symptômes de son soucis chromosomique...
et du coup j'ai vraiment du mal à dire NON !!

ahhhhh, il faut que j'arrête de cogiter smile

eloma · >27-03-2008 12:43:13

kikine2402 a écrit:
Je vois en te lisant que tu te poses des questions quand au devenir de ce chromosome,
je pense que tu dois connaître le service de génétique (ils ont peutêtre une association ou des réunions de parents comme toi ? Où bien sur le net peut-être y a-t-il des réponses à tes questions car finalement je sens que tu aimerais dire "non" à ta fille mais que tu as peur par rapport à ce chromosome ?

Il faudrait donc que tu puisses être informée...

Les généticiens ne nous aident pas vraiment car ils n'ont aucunes réponses nettes et précises à nos questions.
Tu sais, ils ont découvert ça à mes 5 mois de grossesse et nous ont dit qu'ils ne savaient pas ce que ça allait donner et qu'il fallait attendre l'acouchement de voir le bébé !!

j'ai été inscrite sur un forum d'enfants ayant la même maladie que Maia mais je n'y vais plus car tous les enfants sont eux autistes et souffrent et je me trouvais pas à ma place et avait l'impression de faire souffrir les parents en disant 'beh non, moi tout va bien, Maia évolue normalement..."

merci vraiment de me lire et de vos messages !

kikine2402 · >27-03-2008 12:57:51

eloma a écrit:
kikine2402 a écrit:
Je vois en te lisant que tu te poses des questions quand au devenir de ce chromosome,
je pense que tu dois connaître le service de génétique (ils ont peutêtre une association ou des réunions de parents comme toi ? Où bien sur le net peut-être y a-t-il des réponses à tes questions car finalement je sens que tu aimerais dire "non" à ta fille mais que tu as peur par rapport à ce chromosome ?

Il faudrait donc que tu puisses être informée...
Les généticiens ne nous aident pas vraiment car ils n'ont aucunes réponses nettes et précises à nos questions.
Tu sais, ils ont découvert ça à mes 5 mois de grossesse et nous ont dit qu'ils ne savaient pas ce que ça allait donner et qu'il fallait attendre l'acouchement de voir le bébé !!

j'ai été inscrite sur un forum d'enfants ayant la même maladie que Maia mais je n'y vais plus car tous les enfants sont eux autistes et souffrent et je me trouvais pas à ma place et avait l'impression de faire souffrir les parents en disant 'beh non, moi tout va bien, Maia évolue normalement..."

merci vraiment de me lire et de vos messages !

OK tu n'es pas vraiment soutenue dans tout ça mais le principal c'est que Maïa aille bien, c'est ton regard de Maman le plus important wink

Et pourquoi n'irais-tu pas dans un CMPP afin de pouvoir en parler ça fait tellement de bien d'avoir des oreilles neutres et attentives.

Dernière modification par kikine2402 (27-03-2008 12:58:55)