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quoi dans les chaussettes?
et bien c'est mon moral
je viens vous embêter avec mes petits soucis mais j'ai besoin de me libérer un peu
ma dernière puce (Maia, 2 ans et demi) est assez pénible en ce moment, elle est très fatiguée mais continue à se lever à 6h30 le matin.
Elle pleure beaucoup dans la journée et encore pire quand je lui refuse quelque chose.
le pire est qu'elle a toujours faim et réclame sans cesse à manger, elle pique une crise quand je refuse et j'avoue qu'il m'arrive de lui céder et de lui donner un morceau de pain ou de fromage...
je lui cède parce que je ne sais pas pourquoi elle réagis comme cela, je m'explique: Maia a une duplication inversée du chromosome 15 et devrait être née autiste. C'est pourtant la deuxième enfant en France à n'avoir rien déclaré et à évoluer tout à fait correctement. Malgrè tout nous devons être vigilant quant à un éventuel retard scolaire ou autre...
les généticiens sont assez étonnés de son évolution et reste vague sur les risques encore encourus.
il n'empêche que la faim fait partie des symptômes de la maladie... alors du coup je ne sais plus sur quel pied danser entre la maladie et les caprices de Maia.
Voilà, elle pleure depuis ce matin dès que je vais à son encontre et ça me soûle
le plus difficile est de se dire qu'on l'éduque comme sa soeur aînée et de se demander si nous n'avons pas tord car sa maladie fait peut-être qu'elle est un caractère comme celui qu'elle a ............
bref, je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre mais au moins j'ai oublié ses pleurs pendant que j'écrivais
et c'est déjà ça de gagné 
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oui effectivement ça na doit pas être facile tous les jours et je comprends ton désarroi
je suis de tout cœur avec toi, et je te souhaite bon courage
mais en fait je pense que pour toi il est difficile de faire la différence entre caprices et sa " maladie ", et je pense que même nous si on te donne notre avis ce ne serait peut être pas le meilleur non plus ( puisque nous ne sommes pas à ta place
)
en tout cas tu sais que nous sommes là pour te soutenir, et si tu as besoin n'hésites pas on a les oreilles toutes grandes ouvertes pour les popines qui ont le moral dans les chaussettes

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bonjour je suis butterfly62 je viens d'arriver sur le forum car je suis nouvelle perleuse. Ton email m'a emu tout ce qui touche un enfant est terrible et bien sur les parents en subissent toujours les consequences. c'est terrible de toujours avoir faim et je pense que dans ce cas il faut lui donner a manger mais surtout faire attention a ce que tu lui donnes c'est a dire des fruits des laitages alleges bref des aliments qui n'agiront pas sur son poids. Si tu veux tu peux discuter avec moi par mail.Je te donne mon adresse et nous pourrons mieux faire connaissance xxxxxxxxxxxxxxxxxREGINE qui te dis Courage
j'ai modifié ton message car tu vas être inondé de spams , si eloma le souhaite en cliquant sous ton avatar elle ira vers un formulaire du forum pour t'envoyer un message et quand tu lui répondras elle aura ton adresse 
Dernière modification par laren (26-03-2008 20:08:00)
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je me doute que se doi etre dificile , mes esai de reagir normalement maladi ou pas , elle reste une petite fille comme les autre et un etre hamain avec c'est humeur et caprice nous , esai de reagir au mieu , et si elle a fain propose lui des fruit , une compote plutot que du paint et du fromage
courage , donne nous des nouvel , je te fai de gro

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Ca doit être frustrant de pas savoir si c'est du caprice ou sa maladie.
Si elle mange correctement à l'heure des repas et qu'elle a encore faim, je te conseil de lui redonner des aliments qui lui feront pas prendre de poids des fruits, laitage pas trop riche. Et de voir avec ton pédiatre aussi il te conseillera et te rassurera. 
Dernière modification par crevette (26-03-2008 16:06:41)
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Ce n'est pas facile quand un enfant pleure sans cesse. Si elle a toujours cette sensation de faim, ce doit être terrible pour elle, d'autant qu'elle est petite et ne peux pas comprendre.
Les médecins ne t'ont rien conseillé ? Comment réagir, que lui donner, il faudrait les consulter afin de savoir que faire.
Bisous bisous, et de tout coeur avec toi.
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Je comprends ce que tu peux ressentir c'est épuisant les geignements et les pleurs des enfants.
Là je vois ton désarrroi, les médecins t'ont-ils expliqué en détail pour son anomalie ?
Risque t-elle de se déclarer un jour ?
En analysant ce que tu nous racontes, j'ai l'impression de c'est la crise d'opposition c'est un âge difficile, de nombreux affrontements, ils nous testent.
J'agirais comme tu as fait pour ton ainée sans faire de différence mais je ne connais pas tout...
En tout cas je te souhaite bon courage pour ces moments vraiment pénibles

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je peux simplement te dire que ta fille sent ton épuisement et ta frustration c'est pour ça qu'elle pleure quand tu t'approches
je vous souhaite un bon courage à toutes les deux

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je ne peux t'aider dans ce genre de problème mais je te souhaite du courage et fais toi aider par des médecins

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je n'ai pas encore d'enfants, mais je pense pouvoir imaginer la détresse que tu ressens face à cette situation...je te souhaite beaucoup de courage, et j'espère que parmi les membres du club il y a des personnes qui auront des conseils utiles à te donner, qui t'aideront à faire face plus facilement...
en tous cas, dis toi qu'en rien tu ne nous embête...bien au contraire, si l'on peut t'être utile, on est là !
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Je suis de tout coeur avec toi et te souhaite bon courage. Il est vrai que c'est facile à dire, puisque nous ne vivons pas ta situation, mais si tu as besoin de parler, nous serons là pour t'écouter.
Ne connaissant pas la maladie de ta fille, je ne puis te donner de conseils, mais comme il l'a été dit, si elle te réclame à manger, donne lui quelque chose de léger.
Mais je pense sincèrement que tu connais mieux ta fille que quiconque, même si parfois tu as l'impression de ne plus rien comprendre ou maitriser. Et j'avoue que pour ma part, même si la mienne n'avait pas de problème particuler, entre 2 et 4 ans, elle m'a fait des colères et des caprices dont toute la famille et les amis se souviennent... Alors courage, les enfants font beaucoup de caprices et ta fille reste une enfant. En tout cas, bon courage et bisous à toute ta petite famille.
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Je suis de tout coeur avec toi et je sais qu'il faut beaucoup de courage quand on a un enfant malade, c'est vrai dit les autres popines entre les heures de repas donne lui des trucs léger a manger et je trouve que c'est bien que l'élève comme l'ainée sans faire la différence les enfants le ressentent

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c'est déjà pas facile en tant normal de savoir comment interpréter les pleurs des enfants mais si en plus tu dis que certains symptômes sont les suites de son état alors je comprends q tu ne saches plus où donner de la tête. Je pense aussi qu'elle est peut-être dans sa période "négative". Le seul conseil qu'on pourrait te donner c'est à la rigueur de lui donner peu à manger mais souvent et des choses "légères" et bien sûr de prendre conseil auprès de ton médecin qui lui en sait plus que nous. Courage...
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Pour avoir fait face à des pleurs de petits, je comprends dans quel état ça peut te laisser. La patience a ses limites et nous ne sommes pas des "sur-femmes".
J'imagine toutefois que ta puce a besoin d'énormément de tendresse et d'amour, qu'elle en a besoin dans les gestes mais également à travers les paroles. Et j'imagine aussi qu'elle attend d'être considérée comme quelqu'un de normal. Plus on focalise sur un problème, plus on l'accroit.
Ne te concentre pas sur le problème, mais sur la solution!
Et pour ses fringales, je rejoins celles qui te conseillent de répondre positivement en privilégiant les aliments "légers".
Bonne route à vous deux. 
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tout d'abord merci pour vos messages.
Les médecins me disent de ne rien lui donner entre les repas car c'est mauvais et que pour eux c'est plus un caprice qu'autre chose.
J'ai parlé de fromage et de pain mais c'est aussi yagourt ou fruits dont elle rafolle d'ailleurs !! mais même cela n'est pas franchement autorisé car rien ne nous dit que c'est "la maladie"...seulement comment savoir?
les généticiens sont très énigmatiques, l'autisme aurait du se déclarer dans la première voir la seconde année... elle n'a pour le moment rien de déclaré mais certains traits de sa personnalité sont-ils liés à ça?
c'est cette question qui m'obsède mais je ne pense pas avoir un jour la réponse.
comme vous l'avez déjà dit c'est en plus un âge pas très facile et je suis bien consciente qu'elle a bien compris mon dilemme et elle en joue bien évidemment
nous faisons avec elle comme avec l'aînée mais j'ai parfois peur de me tromper et de la faire souffrir pour rien.
encore merci beaucoup pour vos messages qui me touchent beaucoup
